临终病人家属决策体验质性研究的系统评价

重症监护室(ICU)聚集着众多生命垂危的临终病人，其中超过80%的病人在死亡之前经历了是否放弃生命支持治疗的决策[1]。因疾病和药物的影响，病人的决策能力受限，只有1%的病人能主动参与决策[2]，因此，需要家属担任代理决策者(surrogate decision maker),代表无行为能力的个体做出一系列复杂的医疗决策[3]。面对生死抉择，家属常常会陷入两难境地，严重的决策困境可引起家属身心疾病和决策的不良结局。随着临终关怀、共享决策、整体护理、以家庭为中心等研究的出现，近年来有关家属参与临终决策的研究逐渐增加，有学者用质性研究方法了解ICU临终病人家属在决策过程中的体验和感受[4-16]，却未有研究对此做出系统的评价，本研究通过质性系统评价中的Meta整合方法，归纳出全面、深入的观点，以便医护人员更好地认识家属面临生死抉择的心路历程和决策需求，为提高医疗决策的服务质量提供借鉴和指导。

1 资料与方法

1.1 纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准

①研究类型：质性研究，包括描述性质性研究、现象学研究、扎根理论研究、案例研究、叙事研究、民族志研究、行动研究等；②研究对象：成人ICU临终病人的家属；③感兴趣的现象：ICU临终病人家属在临床决策参与过程中的体验、态度、感受；④情境：ICU临终病人家属参与决策。

1.1.2 排除标准

①仅有摘要而无全文的文献；②重复发表文献；③非中、英文文献。

1.2 文献检索策略

计算机检索外文数据库PubMed，EMbase，the Cochrane Library,Web of Science,CINAHL,PsyCINFO数据库以及中文数据库中国知网(CNKI)、万方数据资源系统、中国生物医学文献数据库(CBM)、维普数据库(VIP),收集关于ICU病人家属决策参与体验的质性研究。检索时限为2009年1月1日—2019年1月1日。英文检索词包括：ICU/intensive care unit/critical care；end of life/terminal stage/death；family/relative/surrogate；decision making/decision-making；experiences/interview/qualitative。中文检索词包括：ICU/重症监护室；临终/生命末期；家属/亲属；决策；态度/感受/体验/质性。

1.3 文献筛选和资料提取

由2名研究人员独立进行文献筛选和提取资料，如遇意见分歧，则由第3方协助判断。首先阅读文献标题和摘要，排除明显不相关的文献，完成初步筛选，再进一步阅读全文，以确定最终纳入文献。资料提取内容包括作者和年份、国家、质性研究方法、研究对象、兴趣现象、主要结果。

1.4 纳入研究的方法学质量评价

由2名研究人员采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[17]对纳入研究进行独立评价。共有10项评价内容，每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。A级为满足全部标准，风险偏移最小；B级为满足部分标准，风险偏倚为中度；C级为完全不满足标准，风险偏倚最高。最终文献中剔除C级。

1.5 Meta整合

本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的Meta整合中的汇集性整合方法进行结果整合[18],强调研究者在理解各质性研究哲学思想和方法学的前提下，反复阅读、分析和解释研究结果的意义，将相似研究结果组合、归纳形成新的类别，再将新类别归纳形成整合结果，得出新的观点和解释[19]。

2 结果

2.1 文献检索结果

初检出相关文献1 434篇，最终纳入13篇文献[4-16]，其中中文4篇，英文9篇，包括6篇现象学研究，2篇扎根理论研究，2篇叙事研究，2篇个案研究,1篇描述性研究。文献筛选过程及结果见图1。

图1 文献筛选过程和结果

2.2 纳入研究的基本特征(见表1)

表1 纳入研究的基本特征 纳入研究国家研究方法研究对象 兴趣现象 主要结果刘梦婕[4]2012中国现象学、深入访谈10名家属家属坚持不放弃生命支持治疗的内心真实感受及原因提炼3个主题:经济因素;道德因素;死亡教育因素沈乐等[5]2013中国现象学7名家属探讨ICU临终病人家属对放弃治疗的内心真实想法及其影响因素提炼5个主题:经济因素;情感及道德因素;放弃治疗的决策权不明确;病人对自身的病情知晓率低;对病人生命的尊重和死亡观念的改变谢秀华等[6]2015中国现象学、深入访谈15名家属放弃治疗的原因;放弃治疗时的担心和顾虑;放弃治疗后的心理感受提炼5个主题:预后差,救治希望渺茫;文化背景及宗教信仰;经济负担过重;注重病人的生命质量;放弃治疗后表现出复杂的负性心理刘梦婕等[7]2016中国现象学、深入访谈10名家属ICU生命末期病人家属临床决策的影响因素提炼3个主题:客观因素(生存质量、病情预后、生前意愿、临终场所);家庭因素(经济条件、家属意见是否统一);社会文化因素(孝道观、落叶归根、死亡态度)Radwan等[8]2009美国扎根理论23名家属了解家属对病人临终决策的体验和情绪负担提炼3个主题:患病经历;参加家庭会议;死亡过程Lind等[9]2011挪威扎根理论建构主义27名家属探讨临终决策体验,了解其参与度和获得的信息提炼5个主题:信息不可获得;矛盾心理;不同的理解;沟通延迟;共享决策Lind等[10]2012挪威叙事研究、小组访谈11名家属探索ICU有意识病人的亲属参与临终决策过程的看法及与病人之间的关系提炼3个主题:沟通的有效性;参与临终决策过程;决策中的责任

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